“Bisogna scegliere di vivere con coraggio”. La storia di Lorenzo, paraplegico da 14 anni

FIRENZE –  (di Bianca Leonardi) Lorenzo Bini, 33 anni fiorentino, è l’esempio di come il coraggio, la determinazione e la fatica siano gli elementi fondamentali per vivere una vita degna di essere vissuta. Quella vita che a Lorenzo gli ha giocato un brutto scherzo quando all’età di 19 anni, con la leggerezza e l’ingenuità di un adolescente normale e pieno di sogni, si è ritrovato su una sedia a rotelle, paralizzato dalle ascelle ai piedi, a causa di un incidente stradale.

Un fulmine a ciel sereno quello che è successo a Lorenzo in una mattina di primavera, senza preavviso, senza consapevolezza. La storia è  quella di un giovane che fino al qualche ora prima dello schianto pensava al calcio e agli amori impossibili tipici di un’età confusa e sognante e che in un battibaleno ha dovuto riconsiderare le vere priorità della vita, lasciando andare la spensieratezza tipica dell’età per rimettere insieme i pezzi di una nuova vita che non conosceva.

Ad aiutarlo, oltre alla forza caratteriale che lo contraddistingue e alle persone vicine, sono state proprio le sue passioni che ha coltivato senza sosta per raggiungere gli obiettivi prefissati, una tra tante lo sport. Lorenzo ha infatti partecipato ai campionati mondiali di surf in California, strizzando l’occhiolino a quel futuro che sembrava amaro e che invece si è rivelato pieno di soddisfazioni.

Ma Lorenzo è sì testa e determinazione ma anche inevitabilmente tanto cuore. La sua sensibilità si sente nelle sue parole e si dimostra nelle sua azioni, come il volontariato all’unità spinale dove è stato ricoverato per un lunghissimo periodo, la sensibilizzazione nelle scuole e la continua attività nel Dynamo Camp, l’unica struttura italiana di Terapia Ricreativa pensata per ospitare minori le cui vite sono compromesse dalla malattia, per attività ludiche e sportive e un’esperienza di svago, divertimento, relazione e socialità in un ambiente naturale e protetto.

È stato un piacere ascoltare il suo racconto che arriva a toccare le corde più profonde dell’anima.

Quando e come è cambiata la tua vita?
La mia vita è cambiata drasticamente a 19 anni quando in una bella mattina di primavera stavo andando in vespa a fare una visita e una macchina mi ha preso a uno stop e da quel momento tutto è cambiato. In seguito a questo incidente stradale infatti ho riportato oltre a fratture multiple anche una seria lesione completa al midollo spinale.

Prima dell’incidente che persona eri, che sogni avevi?
Prima avevo già vissuto 19 anni e in questi anni della mia vita ero un bambino che si sentiva come tutti gli altri, un bambino normale nonostante già dalla nascita avessi una malattia rara, l’ostiogenesi imperfetta, che è una fragilità ossea congenita ed ereditaria che ho ereditato dalla mamma che aveva ereditato dalla nonna.
Questo ha fatto sì che dall’età di un anno e mezzo, quando ho avuto la prima frattura, fino all’età di 19 anni quando l’incidente mi ha cambiato la vita e ha fatto si che dovessi vivere sulla sedia a rotelle, ho accumulato almeno un dozzina di fratture per cose abbastanza banali. Ero abituato a questo, già nell’infanzia avevo acquisito un po’di resilienza, inconsapevolmente, ma ero abituato a farmi male, farmi mettere il gesso, toglierlo e tornare a fare le cose di tutti i giorni. Vivevo una vita normale, non percependo assolutamente una condizione di disabilità

Cosa significa realmente perdere l’uso delle gambe così giovane?
Non ha un significato reale, per ognuno acquista il significato che viene dato a seconda del carattere e grazie alle persone intorno a noi e alla voglia di vivere che c’era già prima e a quella che c’è di rimettersi in gioco. Sicuramente ho dovuto dire addio all’adolescenza nel momento in cui a 19 anni succede una cosa del genere, come nel mio caso che sono rimasto totalmente paralizzato dall’ascella ai piedi e ho perso sia la movimentazione del corpo che la sensibilità tattile.
Perdere l’uso delle gambe significa un mondo, è difficile raccontarla, ora che sono 14 anni da quel giorno ho acquisito tantissima consapevolezza di questa situazione però cosa significhi realmente ancora non lo so. Si possono dire tante parole ma alla fine è un evento molto difficile da affrontare, a volte quasi impossibile, ma chi c’è intorno ad appoggiarti e spronarti è fondamentale.

Hai mai avuto momenti di sconforto? Come li hai affrontati?
Sinceramente i momenti di vero sconforto sono stati nel primissimo periodo. Purtroppo o per fortuna la mia degenza in ospedale dopo l’incidente è stata molto lunga, più di un anno, e qui ho avuto modo prima di acquisire la consapevolezza del fatto che a quell’età mi fosse cambiata così drasticamente tutta la vita e dall’altra, essendo un periodo così lungo, ho potuto, attraverso medici fisioterapisti e infermieri, reimparare dalla A alla Z tutto quello che io ero abituato a chiamare normalità e quindi tutti quegli aspetti e le cose quotidiane come andare in bagno oppure spostarsi con l’ausilio di un elemento di supporto indispensabile che poi è divenuta la sedia a rotelle.
Ho affrontato tutto cercando di ributtarmi nella vita riprendendo le fila di quei capitoli che avevo abbandonato prima di entrare in ospedale e quindi le amicizie, l’amore, il lavoro, viaggiare, lo sport e tutto il resto.

Quanto è difficile nella nostra società convivere con una disabilità come la tua?
Convivere nella società odierna con la mia disabilità è molto difficile per tanti aspetti. In primis la società non aiuta tutti gli aspetti che già sono difficili da affrontare come per esempio la movimentazione sulla sedia a rotelle. Io mi trovo ad essere riuscito dopo tante difficoltà e fatiche ad essere indipendente ma nonostante questo a volte sono in difficoltà ad affrontare la mia autonomia nelle strade della mia città. La maggior parte delle volte una barriera architettonica non è tanto fisica ma culturale e sociale e creata spesso dalle azioni delle persone. Mi trovo a lottare con persone che vogliono avere la ragione perché hanno lasciato il motorino solo 5 minuti su un posteggio giallo che ha l’importante scopo di permettere alle persone come me su una sedia a rotelle di compiere la nostra quotidianità. Molti non sanno che per una persona come me per compiere il semplice gesto di entrare in macchina devo affiancarmi alla macchina, aprire tutto lo sportello e poter facilitare l’entrata in macchina, dopodiché la carrozzina è sempre fuori e quindi devo smontarla ogni volta un pezzo alla volta e non è certo facile e comodo ma anzi difficile e faticoso e quindi se io mi trovo un motorino o una bici su quelle strisce devo aspettare che la persona torni per fare tutto ciò e quindi questo limita la mia libertà per il comodo di un altro. Non mi sento preso in causa da solo ma sono insieme a tutte quelle categorie come la mamma con il passeggino, il cieco con il bastone e l’anziano. Quando si trova una barriera provocata dall’ignoranza di un umano la nostra libertà finisce.

Ti sei mai sentito preso in giro per la tua condizione?
Mi sento preso in giro tutte quelle volte che anche solo mi sento rispondere con superficialità dalle persone. Magari i primi tempi tendevo ad avere un po’ più di rabbia quando mi trovavo nelle situazioni ma poi con la consapevolezza ho imparato a non arrabbiarmi nemmeno più perché è sconveniente e perché in quel modo non arriva proprio il messaggio. Ho iniziato così a dire le cose con gentilezza ma nel momento in cui mi sento rispondere con delle bugie mi sento profondamente preso in giro. Del tipo “eh ma il tagliando l’ho dimenticato a casa” oppure “sto andando a prendere mia sorella disabile” ma se aspetti vedi le persone che tornano da fare la spesa con 12 bottiglie d’acqua .Gli adulti preferiscono arrampicarsi sugli specchi piuttosto che ammettere lo sbaglio e imparare da quell’esperienza per non ripeterla più.

Dove hai trovato la forza di reagire?
La vera forza l’ho trovata in ospedale quando mi sono accorto che a volte in tante situazioni anche meno svantaggiate della mia, in cui per esempio la disabilità non fosse così completa e totale, si è scelto di non vivere per questioni emotive e caratteriali, aspettando magari una scoperta scientifica che potesse cambiare le condizioni.
Non si può aspettare, abbiamo il diritto di vivere l’unica vita che abbiamo senza sprecarla e rimboccarsi le maniche e rimettersi in gioco in quante più sfumature possibili.

Come riesci a compiere tutti gli sport che pratichi, primo tra tutti il surf?
Semplicemente ci provo, magari fatico e prendo strappi e botte ma ci provo e soltanto provandoci mi rendo conto che a volte ci riesco e quando ci riesco le soddisfazioni sono inspiegabili
Ho iniziato con il nuoto circa 10 anni e ho partecipato ai campionati paralimpici assoluti mondiali estivi, non ho mai preso l’oro ma un po’di bronzi e qualche argento. Successivamente ho smesso e mi sono buttato a capofitto nel surf dopo che Massimiliano Mattei, mio compagno di camera del 2005 all’unità spinale, mi telefonò chiedendomi di andare con lui a fare surf.
Abbiamo così lanciato in Italia questo progetto “Surf 4 All Project” di cui l’associazione “Happy wheels” ha sede a Livorno con presidente Mattei. Visto che in Italia nessuno ci offriva questo abbiamo deciso di farlo noi piano piano, abbiamo così iniziato ad andare a Fuerteventura, alle Canarie e in Portogallo per trovare sempre più realtà con cui creare collaborazione sportive.

Sei arrivato fino in America con la tua tavola..
Tutto è iniziato 2 anni fa quando la Federazione ci ha notati e ci ha portati ai mondiali di surf in California, che è l’evento per il surf più importante al mondo con un carico di 140 atleti che rappresentano 27 nazioni. Massimiliano Mattei ha raggiunto il terzo posto e io per poco non sono arrivato alle semifinali.
Ad oggi siamo a Tirrenia presso il Bagno degli Americani con il progetto “Surf 4 All Project” che è un progetto inclusivo verso tutti coloro che hanno disabilità che si pone, tra gli altri, anche l’obiettivo di istruire gli accompagnatori perché possano specializzarsi e aiutare le persone a seconda della disabilità che hanno a vivere questo progetto nel miglior modo possibile.

Tu sei anche attivo nel progetto solidale del Dynamo Camp. Cosa è questa realtà?
Il Dynamo Camp io l’ho conosciuto nel 2015 grazie a un mio carissimo amico. Ho deciso subito di fare la formazione per diventare volontario ma poco dopo insieme allo staff è nata l’esigenza di creare un modulo apposito sulla movimentazione dei ragazzi e la gestione della sedia a rotella dove io ho portato la mia esperienza fuori dal Camp in tema di sport paralimpico, turismo accessibile ma soprattutto in campo degli ausili,  quali carrozzine manuali, leggere oppure elettriche. Il Camp come ha stupito a me il più delle volte stupisce tutti e per questo invito tutti ad andare a vedere con i propri occhi di cosa si tratta sul sito https://www.dynamocamp.org/ e su youtube .

Dynamo Camp è un Camp in Toscana dove vengono offerte vacanze di terapia ricreativa a bambini con patologie o disabilità croniche dalla nascita. Vengono quindi regalate vacanze a ragazzi che sono costretti a vivere la vita degli ospedali e della malattia tutto l’anno e al Camp hanno la possibilità di rimettersi in gioco con attività che sono le più svariate, dall’arrampicata ella piscina, dal teatro all’art lab. Il periodo di permanenza al Camp è di una settimana nella quale ragazzi vengono in autonomia e provano queste attività insieme allo staff a i volontari. I ragazzi insieme agli altri riescono così a gestire alcuni aspetti delle patologie che hanno mettendosi allo stesso in tempo in gioco sui propri limiti con i volontari.

Pensi che la tua esperienza sia utile per incoraggiare gli altri?
Nel periodo in cui ero ricoverato a me è servito molto, tutte le volte in cui in reparto passavano, per diversi motivi, persone che erano già paraplegiche da tempo e che vivevano nella società mi aiutavano a vedere le cose con più chiarezza e meno paura. Per questo ho cercato fin da subito di tornare all’unità spinale come volontario, per rendere agli altri quello che a me è servito molto. Cerco sempre di non essere entrante, avendo sempre rispetto per chi affronta una situazione nuova, ma mi sono sentito fin da subito di tornare lì per incoraggiare le persone o le famiglie che devono passare quello che io ho vissuto 15 anni fa.
Inoltre circa dieci anni fa ho iniziato un percorso nelle scuole dopo che una mia amica, Valentina Borgogni, che ha perso il fratello Gabriele in un incidente stradale (Associazione Gabriele Borgogni), mi raccontò che andava nelle scuole insieme alla polizia per fare prevenzione. Io ho iniziato così a raccontare la mia esperienza, cioè quella di chi è sopravvissuto e, attraverso le mie difficoltà ci tengo a far passare il messaggio da qualcuno che è più vicino all’ età degli studenti. I ragazzi infatti stanno molto attenti e questo fa molto piacere. Racconto dell’incidente ovviamente ma anche della rinascita, del rimettersi in gioco con lo sport, dei campionati mondiali di surf in California e anche del mio impegno sociale con il volontariato, quindi del Dynamo Camp. Spesso qualcuno è interessato e mi chiede come si fa a diventare volontario a Dynamo, ecco quella è una piccola conquista, come quelli che prendono a cuore la questione dei parcheggi.

Cosa diresti a un giovane che si trova improvvisamente nella tua condizione?
Direi quello che a volte mi capita di dire quando mi trovo a conoscere le famiglie dei ragazzi che si trovano ad affrontare la situazione. Ovviamente non bisogna farsi troppe aspettative ma scegliere di continuare a vivere e rimettersi in gioco anche in ogni piccola cosa, all’inizio ci vuole coraggio ma poi le soddisfazioni arriveranno. Solo se si decide di mettersi in gioco la vita ci ritorna indietro in qualche modo e questo solo nel nome del coraggio, della determinazione e della scelta. Perché si deve scegliere di vivere a prescindere dal dolore, dalle barriere architettoniche, dall’ignoranza della gente e dalle istituzioni che non ci aiutano. Bisogna comunque sempre restare sul pezzo. Solo provandoci capiremo quanto il nostro piccolo pezzettino di tentativo possa portare tanto anche agli altri.

Un esempio di coraggio e forza quello di Lorenzo che porta avanti la sua battaglia con gentilezza ed educazione perché ha imparato, con il tempo e l’esperienza, che solo con il buonsenso e l’intelligenza è possibile lasciare un messaggio che resti nel tempo.
Lorenzo è un uomo che sceglie, che vive e non si fa vivere. Un uomo che prende in mano la vita e ci gioca senza paura, un uomo da cui imparare che il futuro è così imprevedibile da non poter contare altro che su se stessi e sulle proprie ambizioni.

 

Ph Mirko Lisella