Sabato 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare la Torre di Pisa si illuminerà simbolicamente grazie all’iniziativa promossa da Ern ReConnect, rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo scheletriche, coordinata dall’Aoup attraverso Marta Mosca, direttrice dell’Unità operativa di Reumatologia. Anche quest’anno infatti l’Aoup ha confermato il proprio ruolo di primo piano nella cura, nella ricerca e nella costruzione di reti integrate dedicate ai pazienti con queste patologie. L’illuminazione del monumento rappresenta un gesto potente per dare visibilità a patologie che, pur colpendo singolarmente poche persone, coinvolgono complessivamente milioni di cittadini e richiedono risposte sanitarie altamente specialistiche, coordinate e continuative.
In questo percorso si inserisce anche il workshop “Malattie rare: strumenti e sfide nel panorama italiano” organizzato dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (Michele Emdin), insieme all’Aoup e alla Scuola Superiore Sant’Anna, svoltosi il 17 febbraio scorso a Palazzo Blu a Pisa.
Sul piano assistenziale, l’Aoup ha sviluppato modelli avanzati di presa in carico multidisciplinare lungo tutto il percorso di cura, seguendo grazie ai suoi specialisti oltre 24mila casi di malati rari nelle varie discipline (Registro toscano malattie rare).
L’Aoup inoltre si conferma oggi tra i poli italiani con la più ampia e qualificata partecipazione alle European Reference Networks (ERN), le reti istituite dalla Commissione Europea per migliorare diagnosi e trattamento delle malattie rare e complesse.
Accanto all’attività clinica, l’Aoup svolge un ruolo centrale nella ricerca scientifica e nello sviluppo di nuovi modelli assistenziali per le malattie rare e complesse, che “rappresentano una grande sfida che può essere affrontata solo attraverso il lavoro in rete e la condivisione delle competenze” come ha sottolineato Marta Mosca.
”In questo contesto – conclude la direttrice generale dell’Aoup Katia Belvedere – la Giornata mondiale delle malattie rare non rappresenta soltanto un momento simbolico, ma l’occasione per ribadire l’impegno quotidiano dell’Aoup verso queste patologie”.
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